タグ 全身性エリテマトーデス が登録されている動画 ： 14 件中 1 - 14 件目
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私のエリテマ物語#5（完）【精神崩壊・宗教戦争・チクリ魔】（全身性エリテマトーデス（SLE）入院記）
全身性エリテマトーデス（SLE）と診断されてからの入院記です。
辛かった入院日記アメブロ：
https://ameblo.jp/rukania/
過去関連動画：
私のエリテマ物語#4【それ、言っちゃいけないやつ】（全身性エリテマトーデス（SLE）入院記）
https://www.nicovideo.jp/watch/sm41894955
私のエリテマ物語#3【障害が残ることを受け入れるということ】（全身性エリテマトーデス（SLE）入院記）
https://www.nicovideo.jp/watch/sm41640581
私のエリテマ物語#2【やっちまった話】（全身性エリテマトーデス（SLE）入院記）
https://nico.ms/sm41336618
私のエリテマ物語#1【全身性エリテマトーデス（SLE）入院闘病記】
https://nico.ms/sm40656239
【難病】全身性エリテマトーデスと診断されました【SLE】
https://nico.ms/sm40656218
全身性エリテマトーデスと診断されました。後遺症だらけで帰ってきたよ！編
https://nico.ms/sm40656160
イラストレーター兼天然系ゲーマーVtuber。
実況配信はラグナロクオンラインでよく遊んでいます。
初心者が一緒に楽しめるような情報を集めた内容の動画を制作しています。
アバターはイラスト、Live2Dで動きも自作です。
Twitter：https://twitter.com/rukania
ぜひフォローをお願いいたします！
HP：https://appleparty.untokosho.com/
イラストレーター：浅見るか
で活動中です。
辛かった入院日記アメブロ：
https://ameblo.jp/rukania/
素材提供：
OtoLogic様
効果音ラボ様
甘茶の音楽工房様
いらすとや様
その他、コラボやお仕事の依頼などはメール、TwitterのDMまでお願いします。
私のエリテマ物語#4【それ、言っちゃいけないやつ】（全身性エリテマトーデス（SLE）入院記）
全身性エリテマトーデス（SLE）と診断されてからの入院記です。
辛かった入院日記アメブロ：
https://ameblo.jp/rukania/
過去関連動画：
私のエリテマ物語#3【障害が残ることを受け入れるということ】（全身性エリテマトーデス（SLE）入院記）
https://www.nicovideo.jp/watch/sm41640581
私のエリテマ物語#2【やっちまった話】（全身性エリテマトーデス（SLE）入院記）
https://nico.ms/sm41336618
私のエリテマ物語#1【全身性エリテマトーデス（SLE）入院闘病記】
https://nico.ms/sm40656239
【難病】全身性エリテマトーデスと診断されました【SLE】
https://nico.ms/sm40656218
全身性エリテマトーデスと診断されました。後遺症だらけで帰ってきたよ！編
https://nico.ms/sm40656160
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私のエリテマ物語#2【やっちまった話】（全身性エリテマトーデス（SLE）入院記）
全身性エリテマトーデス（SLE）と診断されてからの入院記です。
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過去関連動画：
私のエリテマ物語#1【全身性エリテマトーデス（SLE）入院闘病記】
https://www.nicovideo.jp/watch/sm40656239
【難病】全身性エリテマトーデスと診断されました【SLE】
https://www.nicovideo.jp/watch/sm40656160
全身性エリテマトーデスと診断されました。後遺症だらけで帰ってきたよ！編
https://www.nicovideo.jp/watch/sm40656218
Ro歴長めの天然系同人絵描きゲーマー。マイクラ、ラグナロクオンラインなどでよく遊んでいます。
RO系Vtuberとして2021年からYouTube、2022年からニコニコ動画にて活動を開始いたしました。
ラグナロクオンライン、マイクラなどを中心に初心者と一緒に楽しむことを目的とした
動画を配信していけたらと思っております、
Twitter：https://twitter.com/rukania
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HP：https://appleparty.untokosho.com/
イラストレーター：浅見るか
で活動中です。
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私のエリテマ物語#1【全身性エリテマトーデス（SLE）入院闘病記】
難病と診断されてから9か月ほど経ちました。
入院時の体験談を動画として残そうと思いシリーズを始めます。
辛かった入院日記アメブロ：
https://ameblo.jp/rukania/
過去関連動画：
【難病】全身性エリテマトーデスと診断されました【SLE】
https://www.nicovideo.jp/watch/sm40656160
全身性エリテマトーデスと診断されました。後遺症だらけで帰ってきたよ！編
https://www.nicovideo.jp/watch/sm40656218
【難病】全身性エリテマトーデスと診断されました。後遺症編
2022/02/23YouTube投稿分
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2021年に難病とされる全身性エリテマトーデスという病気になりました。
診断されてから退院するまで3か月かかり、
ようやく動画を作成できる状態になりました。
5か月後、退院出来ましたが
後遺症がいっぱいの状態で鋭意治療中です。
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参考にしたサイトです↓
東京都福祉保健局：
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/index.html
SLE.ｊｐ
https://asahikasei-pharma-sle.jp/
難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/
【難病】全身性エリテマトーデスと診断されました【SLE】
※2021/10/18YouTube投稿分
入院日記アメブロ：
https://ameblo.jp/rukania/
検査入院をして、難病指定されている全身性エリテマトーデスという病気だと診断されました。
毎日熱がでて、コロナ下の中通常の病院ではなかなかちゃんと診察してもらえず、やっと原因を特定して治療を開始しました。
あまり知られていない病気ですが、
名前を知っていただいて、知識を深めていただければいいなと思い
動画にしました。
参考にさせていただいたサイト：
https://www.sanofi-sle.jp/
https://www.nanbyou.or.jp/
※実際の症状、病状はもっと多岐にわたりますので、
ぜひ他にも検索して調べていただけるとありがたいです。
SLEという難病になって緊急入院した話
もう緊急入院はこりごりです(´Д｀)
【注意】動画中の説明は、あくまでも私が見聞きし、調べた範疇のものです。より確実な医療情報が必要な方は、専門医による診察を受けるか、もしくは専門書や各医療機関によるHPなどで情報を入手してください。また、特にこの種の病気は、患者それぞれの病状にかなりの差異がありますので、最適な治療法も異なります。そのことを忘れないでください。
◎参考文献・出典
○『プラケニル錠を服用される患者さんへ』 サノフィ株式会社
○国立研究開発法人 国立循環器病研究センターHP
https://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ld/hypertension/detail09-2/
○Medical Note HP
https://medicalnote.jp/diseases/
〇その他、入院中に病院から頂いた資料たち諸々。
関わってくださった全ての医療従事者の皆様に感謝を。
【2014年高知】女子高生ゴルファーを襲った原因不明の症状 難病「SLE」とは【ゆっくり解説】
高知県高知市の高校に通う女性「Aさん」は、地元である徳島県を離れ、単身寮生活を続けていました。
彼女は10歳のころから、父親の影響でゴルフに励んでおり、この学校でもゴルフクラブに所属していました、
これまで数々のジュニア大会で優勝し、世界大会に出場するほどの腕前を持つ彼女でしたが、ある時期から謎の「咳」に悩まされ、次第にゴルフをするのが難しくなり、日常生活までもに支障をきたすほど、止まらない咳に苦しんでいました。
病院で検査をするも、喘息という診断ばかりで、原因は不明。
その後高校を卒業し、プロとして活動を始めたころ、
スポンサーとして彼女についていた企業から、ある病院を紹介されました。
その病院では、彼女の血液をアメリカの医療機関に送り、さらに詳しく検査をしてもらえるということだったので、Aさんは藁にもすがる思いでこの提案を受けれ、血液を送りました。
しばらくすると検査結果が戻ってきて、あの謎の症状の原因が判明。
それは、「遅延型食物アレルギー」という、非常に珍しいアレルギーの一種でした。
しかし、それはあくまでも要因の一つに過ぎず、彼女を苦しめた根本的な原因は、別の「難病」に指定されている、女性ばかりがかかる珍しい病気でした。
#00:00 冒頭挨拶
#00:30 視聴上の注意
#1:06 現地の説明
#2:26 女子高生「Aさん」
#3:15 ゴルフ
#3:54 謎の咳
#4:39 喘息と診断 だが…
#5:06 地獄の日々
#6:37 それでもプロへ
#7:42 原因判明
#8:39 非常に珍しい症例
#9:57 ほとんどの食べ物が
#11:36 落ち着いた症状
#11:53 少しだけなら...
#14:12 加筆部分開始
#14:41 「膠原病」
#17:52 更なる症状
#18:48 「光過敏症」
#19:47 『全身性エリテマトーデス』
#22:02 夫と家族協力
#23:53 うまく付き合っていく
#25:07 私たちも理解しよう
引用：出展：参考資料
Wikipedia
ishort.ink/V63h
高知新聞Plus
ishort.ink/n3sx
B-Rain Clinic
ishort.ink/cZPZ
宮崎日日新聞
ishort.ink/6hn2
時事通信
ishort.ink/byVB
SLE.JP
ishort.ink/27We
日本リウマチ学会
ishort.ink/NRzn
難病情報センター
ishort.ink/RFnF
全身性エリテマトーデスとは！わかりやすく解説！
全身性エリテマトーデスは膠原病の１つで難病です。
どんな病気、症状、治療方法などをなるべくわかりやすく解説しました。
間違っている点等あればコメントください。
動画へのコメントやフォローなどありがとうござます！
mylist/67482793
Youtubeを中心に動画投稿しているのでよかったら遊びに来てください。
【Youtube】
https://www.youtube.com/channel/UCYLXrtvjzRnwuS9qtAsuwyA?view_as=subscriber
【Twitter】
https://twitter.com/teamETC3
@teamETC
【腐っても】トライアンフとかどうぞ。・【マジシャン】
最近入院していて、退院したらまた始めようかなってことでやります。喫茶店の部屋。http://www.nicovideo.jp/mylist/13172702
