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【難病】全身性エリテマトーデスと診断されました。後遺症編
2022/02/23YouTube投稿分
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2021年に難病とされる全身性エリテマトーデスという病気になりました。
診断されてから退院するまで3か月かかり、
ようやく動画を作成できる状態になりました。
5か月後、退院出来ましたが
後遺症がいっぱいの状態で鋭意治療中です。
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参考にしたサイトです↓
東京都福祉保健局：
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/index.html
SLE.ｊｐ
https://asahikasei-pharma-sle.jp/
難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/
【難病】全身性エリテマトーデスと診断されました【SLE】
※2021/10/18YouTube投稿分
入院日記アメブロ：
https://ameblo.jp/rukania/
検査入院をして、難病指定されている全身性エリテマトーデスという病気だと診断されました。
毎日熱がでて、コロナ下の中通常の病院ではなかなかちゃんと診察してもらえず、やっと原因を特定して治療を開始しました。
あまり知られていない病気ですが、
名前を知っていただいて、知識を深めていただければいいなと思い
動画にしました。
参考にさせていただいたサイト：
https://www.sanofi-sle.jp/
https://www.nanbyou.or.jp/
※実際の症状、病状はもっと多岐にわたりますので、
ぜひ他にも検索して調べていただけるとありがたいです。
【 ゆっくり解説 】実在する 怖い 奇病 生きたまま樹木に… 閲覧注意 ( 怖い話 怪談 オカルト 都市伝説 好きな方向け！)
【ゆっくり解説】
今回は恐怖の「 奇病 」です。
01:03 ウォーキングデッド症候群
02:24 先天性面部横裂
04:13 トゥミニ
05:39 象皮病
07:36 ツリーマン症候群
★チャンネル紹介動画 https://youtu.be/lbAvx88efrE
★関連動画はこちらから！ https://youtube.com/@yukkuriokaken
≪搾取されないための５シリーズ≫
★【圧政】動画シリーズを見る！→ https://www.youtube.com/playlist?list=PLD1YmF4BF87D7qUS_GghTMS1s4m-IPVag
★【宗教】動画シリーズを見る！ → https://www.youtube.com/playlist?list=PLD1YmF4BF87C42ulnYnKsJ3VAPlxxyD3E
★【奇習】動画シリーズを見る！ → https://www.youtube.com/playlist?list=PLD1YmF4BF87ANj1Z272s1M0S5qp_d6iOJ
★【詐欺】動画シリーズを見る！ → https://www.youtube.com/playlist?list=PLD1YmF4BF87D9YFuS64PGe5HHMzlJVbfu
★【戦争】動画シリーズを見る！ → https://www.youtube.com/playlist?list=PLD1YmF4BF87AowkcT0QhrIMJM_ABLloIJ
SLEという難病になって緊急入院した話
もう緊急入院はこりごりです(´Д｀)
【注意】動画中の説明は、あくまでも私が見聞きし、調べた範疇のものです。より確実な医療情報が必要な方は、専門医による診察を受けるか、もしくは専門書や各医療機関によるHPなどで情報を入手してください。また、特にこの種の病気は、患者それぞれの病状にかなりの差異がありますので、最適な治療法も異なります。そのことを忘れないでください。
◎参考文献・出典
○『プラケニル錠を服用される患者さんへ』 サノフィ株式会社
○国立研究開発法人 国立循環器病研究センターHP
https://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ld/hypertension/detail09-2/
○Medical Note HP
https://medicalnote.jp/diseases/
〇その他、入院中に病院から頂いた資料たち諸々。
関わってくださった全ての医療従事者の皆様に感謝を。
【2014年高知】女子高生ゴルファーを襲った原因不明の症状 難病「SLE」とは【ゆっくり解説】
高知県高知市の高校に通う女性「Aさん」は、地元である徳島県を離れ、単身寮生活を続けていました。
彼女は10歳のころから、父親の影響でゴルフに励んでおり、この学校でもゴルフクラブに所属していました、
これまで数々のジュニア大会で優勝し、世界大会に出場するほどの腕前を持つ彼女でしたが、ある時期から謎の「咳」に悩まされ、次第にゴルフをするのが難しくなり、日常生活までもに支障をきたすほど、止まらない咳に苦しんでいました。
病院で検査をするも、喘息という診断ばかりで、原因は不明。
その後高校を卒業し、プロとして活動を始めたころ、
スポンサーとして彼女についていた企業から、ある病院を紹介されました。
その病院では、彼女の血液をアメリカの医療機関に送り、さらに詳しく検査をしてもらえるということだったので、Aさんは藁にもすがる思いでこの提案を受けれ、血液を送りました。
しばらくすると検査結果が戻ってきて、あの謎の症状の原因が判明。
それは、「遅延型食物アレルギー」という、非常に珍しいアレルギーの一種でした。
しかし、それはあくまでも要因の一つに過ぎず、彼女を苦しめた根本的な原因は、別の「難病」に指定されている、女性ばかりがかかる珍しい病気でした。
#00:00 冒頭挨拶
#00:30 視聴上の注意
#1:06 現地の説明
#2:26 女子高生「Aさん」
#3:15 ゴルフ
#3:54 謎の咳
#4:39 喘息と診断 だが…
#5:06 地獄の日々
#6:37 それでもプロへ
#7:42 原因判明
#8:39 非常に珍しい症例
#9:57 ほとんどの食べ物が
#11:36 落ち着いた症状
#11:53 少しだけなら...
#14:12 加筆部分開始
#14:41 「膠原病」
#17:52 更なる症状
#18:48 「光過敏症」
#19:47 『全身性エリテマトーデス』
#22:02 夫と家族協力
#23:53 うまく付き合っていく
#25:07 私たちも理解しよう
引用：出展：参考資料
Wikipedia
ishort.ink/V63h
高知新聞Plus
ishort.ink/n3sx
B-Rain Clinic
ishort.ink/cZPZ
宮崎日日新聞
ishort.ink/6hn2
時事通信
ishort.ink/byVB
SLE.JP
ishort.ink/27We
日本リウマチ学会
ishort.ink/NRzn
難病情報センター
ishort.ink/RFnF
【2010年静岡】全身の皮膚が爛れ排尿も困難になってしまった女性…原因はどこにでも売っているアレ【ゆっくり解説】
今回は以前からリクエストがありました「アレルギー」に関する事例の紹介です。
静岡県出身の女性「Aさん」は高校を卒業後に家を出て、看護師になるため、愛知県の看護学校に通っていました。
学校の帰りにはいつもアルバイトをしていた彼女でしたが、ここ最近は体調がすぐれず、市販の風邪薬をのんでなんとか乗り越えていましたが、ある日の夜、突然口の周りに湿疹ができ、呼吸までもが苦しい状態に…
声すら出すことが難しくなってしまった彼女は、すぐに携帯のメールで実家の母に相談。その日のうちに、彼女は実家がある静岡に帰ることに。
駅に到着後、そのまま救急外来窓口のある病院に連れて行ってもらい、医師の診察を受けましたが、その時の診断は「ヘルペス」ということで、薬を処方されて返されるだけでした。
仕方なく、彼女はその薬を使い眠りにつきましたが、症状が落ち着くどころか、むしろ先ほどよりも悪化。彼女は皮膚科で診察を受け、入院することに。
しかし、そこから彼女の症状は悪化の一途をたどり、排尿困難、そして全身の皮膚が爛れ、動くこともできない状態になってしまいました。
なぜ、彼女がこのような地獄の日々を送ることになってしまったのでしょうか？それは、市販されているあるモノが原因でした。
#00:36 視聴上の注意
#1:16 現地の説明
#2:28 Aさん
#2:58 頑張り屋さん
#3:46 解熱剤で乗り切る
#4:42 異変
#5:20 病院へ
#5:30 ヘルペスと診断
#6:22 処方薬を飲み、安静にしていたが
#7:08 終電で地元へ
#7:51 さらに悪化
#8:27 排尿までも困難に
#8:59 原因究明へ
#9:43 100万人に3人の難病
#11:42 症状が進み、別の病気へ
#12:35 先進治療で回復
#13:49 夢をかなえたAさん
#14:40 はじめてガイドライン設置へ
引用：出展：参考資料
厚生労働省
ishort.ink/fRzk
難病情報センター
ishort.ink/kHTd
交易社団法人 日本皮膚科学会
ishort.ink/oyqV
独立行政法人 医薬品医療機器総合機構
ishort.ink/sVDx
眼障害の診療
ishort.ink/qa1u
重症多形滲出性紅斑に関する調査研究
ishort.ink/z6bH
Wikipedia
ishort.ink/jjxR
家族で時事放談 271日目 【幾多の苦難を乗り越えて】野球評論家 高橋 由伸 /. 脚本家 北川 悦吏子 / プロサッカー選手 本田圭佑【坦々とこなす】
[Overcoming many hardships] Baseball critic Yoshinobu Takahashi /. Screenwriter Eriko Kitagawa / Professional soccer player Keisuke Honda
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ニコニコ動画
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Sources：
視聴した動画サイトほかソースです。詳細は発信者様動画などでお楽しみください。
その他
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家族で時事放談ｗ
You tube 観ながらTV観ながら、ああでもない事言いっ放しの動画配信です。毎日19時頃からニコ生で配信してますよー。フォックスニュース（ＦＯＸニュース）から大紀元まで、保守やリベラル問わずメジャー、マイナーメディアのソースを視聴します。
【オリジナルソング】BE WITH YOU
北海道で、シンガーソングライターとして活動しているTAKAHIROと申します。
オリジナルソング「 BE WITH YOU 」是非、聴いてみて下さい。
PROFILE
私は、「強直性脊椎炎」「ベーチェット病」「線維筋痛症」「スティル病」「シェーグレン症候群」と５つの難病と闘っています。
そして、「人を励ませる存在になりたい！」「動物虐待・殺処分をゼロにしたい！」との思いで音楽活動をしています。
これからたくさんの作品を発表していきます。
ご感想などありましたらコメントを残してもらえると幸いです。
twitter→ https://twitter.com/TAKAHIRO201707
ALSの事件を受けてクローンと優生思想について発言します
言葉を聞き取りにくい方や音声を聞くのが苦手な方に文章だけでも簡潔に残します
基本は優生思想には反対です。優生思想とは、遺伝的、身体的な能力において
優れている人間こそが危機的状況を回避し優先的に救われ、且つ統治すべきという思想です
過去においてはナチスや出生論において振りかざされる事も有りました。
が、アウシュビッツの事件を受けて否定される傾向も有ります。（ただし至上主義は未だ残る国も有ります）
カナダの統治者で有ったトミーダグラス氏も、この優生思想を唱えていましたが
ナチスの所業を受け否定し、ユニバーサル医療を導入しました。
僕は遺伝的、科学的な医療が発展し難病やハンディキャップを取り除ける方法が今後見つかれば
実践して欲しいと思いますし、生きられにくい人が最後に難病と向き合った結果、自分の命を
悩み抜き投げ出してしまうという行為になる前にコンプが少しずつ拭われる事を願います。映画で
「アイランド」やクローン映画において命を蘇らせる事と遺伝的に欠陥のない赤さんを授かる事について考えさせられる場面も有ります。
この優生思想に則るならば、イジメや思想の異なる人を排除する行為も許される事になるのでしょうが、
残念ながらスウェーデン、カナダ、アメリカの各州毎に法律は違いますが
イジメや同性愛を排除しようとする様な動きとして見せしめや物理的に危害を加えると
社会的な無料奉仕、保護観察、禁固刑、警察官からの厳しい指導など刑事罰以上の重い罪に課せられる事も有ります。
何事も隠そうとする動きをせずに命を守ろうと行動を起こした結果を学びつつ、常に知識を磨いて、内省を心がけたい所です。
全身性エリテマトーデスとは！わかりやすく解説！
全身性エリテマトーデスは膠原病の１つで難病です。
どんな病気、症状、治療方法などをなるべくわかりやすく解説しました。
間違っている点等あればコメントください。
動画へのコメントやフォローなどありがとうござます！
mylist/67482793
Youtubeを中心に動画投稿しているのでよかったら遊びに来てください。
【Youtube】
https://www.youtube.com/channel/UCYLXrtvjzRnwuS9qtAsuwyA?view_as=subscriber
【Twitter】
https://twitter.com/teamETC3
@teamETC
筋ジストロフィーとは【7分で解説】症状、治療、遺伝など
筋ジストロフィーとは(症状、遺伝、治療、種類)などを解説しました。
現在核酸医薬（ビルテプソ）がデュシェンヌ型に非常に期待されています。
映画「こんな夜更けにバナナかよ」、漫画「リアル」にも出てくる病気です
mylist/67482793
Youtubeを中心に動画投稿しているのでよかったら遊びに来てください。
【Youtube】
https://www.youtube.com/channel/UCYLXrtvjzRnwuS9qtAsuwyA?view_as=subscriber
【Twitter】
https://twitter.com/teamETC3
@teamETC
難病の遺伝子治療薬承認
厚生労働省の専門部会はきょう、筋力が低下する難病脊髄性筋萎縮症の遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ」の製造販売を了承しました。
「ゾルゲンスマ」は世界一高い薬といわれ、すでに承認されているアメリカでは投与に２億円以上かかります。
５月にも保険適用になる見通しですが、公的医療保険の財源に影響する可能性があります。
【ゆっくり解説】指定難病とは？
腰痛で病院に行ったら、指定難病疾患の黄色靱帯骨化症と診断されてしまいました。
最近購入したコミックの「腸よ鼻よ」の作者、島袋先生や、有名なYoutuberの方も別の指定難病疾患、潰瘍性大腸炎と聞いています。
指定難病疾患とは何だろうと思い、知らべてみました。
※Youtubeで新しくチャンネルを作りました。そのため、最初に初めましてと言っています。
追記：有翼豚さんに広告していただきました。ありがとうございます。
1.9.12 日本とアメリカは対等なの？ ～日本が上？～
政治だけではない構成にしてみました。
以下は私が毎日チェックしているサイトです。
のほほんでんしゃのツイッター
https://twitter.com/nohohondensha?lan...
のほほんでんしゃのブログ
https://ameblo.jp/nohohondensha/
YouTube のほほんでんしゃ
https://www.youtube.com/user/nohohondensha/videos?view=0&sort=dd&shelf_id=0
以下は、たまに投稿するサイトです。
YouTube のほほんでんしゃの電車色々
https://www.youtube.com/channel/UClIp...
YouTube のほほんでんしゃの景色色々
https://www.youtube.com/channel/UCNsI...
#09 難病・交通事故・がん発症と壮絶な人生を歩んでいる夏目亜季が何でポジティブなのか
難病・交通事故・がん発症・・・壮絶な人生を歩んでいる夏目亜季が何でポジティブなのか！？
彼女の姿勢はとても見習うべきことが多い。ネガティブになりがちな人は是非ご視聴ください。
1:18:25頃からでも参考になれば、と思います。
＜出演＞
すごカフェマスター 小村大樹
すごカフェ店員 市田紫乃（声優）
すごカフェオーナー 夏目亜季（アイドル）
お客様 大魔王ポルポル（大石くん）
希少難病「大田原症候群」の症状・治療方法は？医薬品開発に壁も 患者家族の生活に密着
MC 宮澤エマ
アンカー パックン
レギュラー
堀潤(8bitnews主宰)
REINA(タレント)
司会進行 小松靖(テレビ朝日アナウンサー)
ゲスト 永峰玲子（「大田原症候群」患者家族）、松尾健（医師）、佐々木俊尚（ジャーナリスト）
極寒！殺人ピエロのアイスバケットチャレンジ！
Youtubeからの転載。原題：Killer Clown ALS Ice Bucket Challenge! 。 YoutubeのDmPranksProductionsチャンネルの転載はこちら（mylist/44700637）。 洋楽和訳シリーズはこちら（mylist/16076164）。 Left4Dead関係はこちら（mylist/46673184）。 テラリアアニメーションはこちら（mylist/46673195）。 その他の動画はこちら（mylist/1227220）。
【新唐人】難病支援を訴えた乙武さん 頭から氷水をかぶる
【新唐人2014年8月22日付ニュース】
新唐人テレビは米国ニューヨークに本部を置き、あらゆる圧力に屈することなく、華人を始め全世界の人々へ、報道されることのない真実を客観的立場から公正にお伝えします。
【尖閣諸島問題】mylist/34232689 新唐人テレビとは sm15335079 報道 mylist/37475033 新唐人スペシャル mylist/26910375
http://www.ntdtv.jp/ アンケートhttp://www.ntdtv.jp/questionnaire.html
